Crystal Evans ilha inkwetata dwar il-batterji li qed jikbru ġewwa t-tubi tas-silikon li jgħaqqdu t-trakea tagħha mal-ventilatur li jippompja l-arja fil-pulmuni tagħha.
Qabel il-pandemija, il-mara ta’ 40 sena b’marda newromuskolari progressiva segwiet rutina stretta: Hija ssostitwiet bir-reqqa ċ-ċirkwiti tal-plastik li jwasslu l-arja mill-ventilatur ħames darbiet fix-xahar biex iżżomm l-isterilità. Hija tibdel ukoll it-tubu tas-silikon tat-trakeostomija diversi drabi fix-xahar.
Imma issa, dawn il-kompiti saru infinitament diffiċli. Nuqqas ta’ silikon u plastik ta’ grad mediku għat-tubi fisser li kellha bżonn ċirkwit ġdid biss kull xahar. Minn meta spiċċawlha t-tubi ġodda tat-trakeostomija kmieni x-xahar li għadda, Evans għalliet kull ma kellha tisterilizza qabel ma terġa’ tużaha, ħadet antibijotiċi biex toqtol kwalunkwe patoġenu li seta’ tilef, u ttamat għall-aħjar riżultat.
“Int sempliċement ma tridx tirriskja infezzjoni u tispiċċa l-isptar,” qalet, bil-biża’ li tista’ tkun esposta għal infezzjoni potenzjalment fatali tal-coronavirus.
F’sens reali ħafna, ħajjet Evans inżammet ostaġġ għat-tfixkil fil-katina tal-provvista kkawżat mill-pandemija, aggravat mid-domanda għal dawn l-istess materjali fi sptarijiet traffikużi. Dawn in-nuqqasijiet jippreżentaw sfidi ta’ ħajja jew mewt għaliha u għal miljuni ta’ pazjenti b’mard kroniku, li ħafna minnhom diġà qed jitħabtu biex jgħixu waħedhom.
Is-sitwazzjoni ta’ Evans marret għall-agħar dan l-aħħar, pereżempju meta ħadet infezzjoni trakeali li potenzjalment kienet ta’ theddida għall-ħajja minkejja l-prekawzjonijiet kollha li ħadet. Issa qed tieħu antibijotiku bħala l-aħħar għażla, li tirċievi bħala trab li jrid jitħallat ma’ ilma sterili – provvista oħra li ssibha diffiċli biex tikseb. “Kull ħaġa żgħira hija hekk,” qal Evans. “Huwa f’ħafna livelli differenti u kollox qed inaqqar ħajjitna.”
Li jikkomplika s-sitwazzjoni tagħha u ta’ pazjenti oħra b’mard kroniku hija x-xewqa ddisprata tagħhom li jibqgħu 'l bogħod mill-isptar għax jibżgħu li jistgħu jimirdu bil-coronavirus jew patoġeni oħra u jsofru minn kumplikazzjonijiet serji. Madankollu, il-bżonnijiet tagħhom ma tantx jingħataw attenzjoni, parzjalment għax ħajjithom iżolata tagħmilhom inviżibbli, u parzjalment għax għandhom ftit wisq vantaġġ għax-xiri meta mqabbla ma’ fornituri kbar tal-kura tas-saħħa bħall-isptarijiet.
“Bil-mod kif qed tiġi mmaniġġjata l-pandemija, ħafna minna qed nibdew nistaqsu — in-nies ma jimpurtahomx minn ħajjitna?” qalet Kerry Sheehan minn Arlington, Massachusetts, subborg fit-tramuntana ta’ Boston, li ilha tħabbat wiċċha ma’ nuqqas ta’ supplimenti nutrizzjonali ġol-vini, li ppermettilha tbati minn mard tat-tessut konnettiv li għamilha diffiċli biex tassorbi n-nutrijenti mill-ikel.
Fl-isptarijiet, it-tobba spiss jistgħu jsibu sostituti għal provvisti mhux disponibbli, inklużi kateters, pakketti IV, supplimenti nutrizzjonali, u mediċini bħall-eparina, sustanza li traqqaq id-demm li tintuża komunement. Iżda dawk li jħaddnu d-diżabilità jgħidu li l-kisba ta’ assigurazzjoni biex tkopri provvisti alternattivi spiss tkun taqbida twila għan-nies li jimmaniġġjaw il-kura tagħhom id-dar, u li ma jkollhomx assigurazzjoni jista’ jkollu konsegwenzi serji.
“Waħda mill-mistoqsijiet il-kbar matul il-pandemija hija x’jiġri meta ma jkunx hemm biżżejjed minn xi ħaġa li hija meħtieġa b’mod iddisprat, hekk kif il-COVID-19 ipoġġi aktar pressjoni fuq is-sistema tal-kura tas-saħħa?” qal Colin Killick, direttur eżekuttiv tal-Disability Policy Coalition. Il-koalizzjoni hija organizzazzjoni ta’ difiża tad-drittijiet ċivili mmexxija minn Massachusetts għal persuni b’diżabilità. “F’kull każ, it-tweġiba hija li persuni b’diżabilità jidħlu fix-xejn.”
Huwa diffiċli li tkun taf eżattament kemm nies b'mard kroniku jew diżabilitajiet li jgħixu waħedhom, aktar milli fi gruppi, jistgħu jiġu affettwati min-nuqqas ta' provvista kkawżat mill-pandemija, iżda l-istimi huma fl-għexieren ta' miljuni. Skont iċ-Ċentri għall-Kontroll u l-Prevenzjoni tal-Mard, 6 minn kull 10 persuni fl-Istati Uniti għandhom marda kronika, u aktar minn 61 miljun Amerikan għandhom xi tip ta' diżabilità — inkluż mobilità limitata, konjittiva, smigħ, vista, jew il-ħila li jgħixu b'mod indipendenti.
L-esperti jgħidu li l-provvisti mediċi diġà huma skarsi minħabba tfixkil fil-katina tal-provvista u żieda fid-domanda mill-isptarijiet li ilhom mgħobbija b’pazjenti bil-COVID-19 f’xi partijiet tal-pajjiż għal xhur sħaħ.
Xi provvisti mediċi dejjem ikunu skarsi, qal David Hargraves, viċi president anzjan tal-katina tal-provvista f'Premier, li jgħin lill-isptarijiet jimmaniġġjaw is-servizzi. Iżda l-iskala tat-tfixkil attwali tisboq kull ħaġa li esperjenza qabel.
"Tipikament, jista' jkun hemm 150 oġġett differenti li jkunu ġew ordnati lura f'kull ġimgħa," qal Hargraves. "Illum in-numru huwa aktar minn 1,000."
ICU Medical, il-kumpanija li timmanifattura t-tubi tat-trakeostomija użati minn Evans, ammettiet li n-nuqqasijiet jistgħu jpoġġu "piż addizzjonali enormi" fuq il-pazjenti li jiddependu fuq l-intubazzjoni biex jieħdu n-nifs. Il-kumpanija qalet li kienet qed taħdem biex tikkoreġi l-kwistjonijiet tal-katina tal-provvista.
“Din is-sitwazzjoni hija aggravata minn nuqqas ta’ silikon fl-industrija kollha, il-materja prima primarja għall-produzzjoni ta’ tubi tat-trakeostomija,” qal il-kelliem tal-kumpanija Tom McCall f’email.
“In-nuqqas ta’ sustanzi fil-kura tas-saħħa mhuwiex xi ħaġa ġdida,” żied jgħid McCall. “Iżda l-pressjonijiet mill-pandemija u l-isfidi attwali tal-katina tal-provvista globali u tal-merkanzija aggravawhom – kemm f’termini tan-numru ta’ prodotti u manifatturi affettwati, kif ukoll it-tul ta’ żmien li n-nuqqasijiet ilhom u se jinħassu.”
Killick, li jbati minn disgrafija motorja, kundizzjoni li tikkawża diffikultajiet fil-ħiliet motorji fini meħtieġa biex wieħed jaħsel snienu jew jikteb bl-idejn, qal li f'ħafna każijiet matul il-pandemija, huwa aktar diffiċli għal persuni b'diżabilità jew mard kroniku li jaċċessaw provvisti u kura medika, minħabba ż-żieda fid-domanda pubblika għal dawn l-affarijiet. Aktar kmieni, huwa fakkar kif pazjenti b'mard awtoimmuni sabuha diffiċli biex jilħqu l-preskrizzjonijiet tagħhom ta' hydroxychloroquine għaliex, minkejja n-nuqqas ta' evidenza li dan jgħin, ħafna oħrajn jużaw il-mediċina biex jipprevjenu jew jikkuraw il-Virus Covid-19.
"Naħseb li hija parti mill-puzzle akbar ta' persuni b'diżabilità li jitqiesu bħala li ma jistħoqqilhomx riżorsi, ma jistħoqqilhomx kura, ma jistħoqqilhomx appoġġ għall-ħajja," qal Killick.
Sheehan qalet li taf x’jiġifieri tkun marġinalizzata. Għal snin sħaħ, il-mara ta’ 38 sena, li kkunsidrat lilha nnifisha mhux binarja u użat il-pronomi “hi” u “lilhom” minflok xulxin, tħabtet biex tiekol u żżomm piż stabbli hekk kif it-tobba tħabtu biex jispjegaw għaliex kienet qed titlef il-piż daqshekk malajr 0.5'7″ u niżlet għal 93 lbs.
Eventwalment, ġenetista djanjostikaha b'disturb rari tat-tessut konnettiv ereditarju msejjaħ sindromu ta' Ehlers-Danlos — kundizzjoni li aggravata minn korrimenti fis-sinsla ċervikali tagħha wara inċident tat-traffiku. Wara li fallew għażliet oħra ta' kura, it-tabib tagħha qalilha biex tieħu nutrizzjoni d-dar permezz ta' fluwidi ġol-vini.
Iżda b'eluf ta' pazjenti bil-Covid-19 f'unitajiet tal-kura intensiva, l-isptarijiet qed jibdew jirrappurtaw nuqqas ta' supplimenti nutrizzjonali ġol-vini. Hekk kif il-każijiet żdiedu dan ix-xitwa, hekk ukoll żdied multivitamina ġol-vini importanti li Sheehan tuża kuljum. Minflok ma ħadet seba' dożi fil-ġimgħa, bdiet bi tliet dożi biss. Kien hemm ġimgħat meta kellha biss tnejn mis-sebat ijiem qabel il-ġarr li jmiss tagħha.
“Bħalissa kont qed norqod,” qalet. “Ma kellix biżżejjed enerġija u xorta qomt inħoss li ma kontx qed nistrieħ.”
Sheehan qalet li bdiet titlef il-piż u l-muskoli tagħha qed jiċkienu, eżatt bħal qabel ma ġiet iddijanjostikata u bdiet tirċievi nutrizzjoni ġol-vini. “Ġismi qed jiekol lilu nnifsu,” qalet.
Ħajjitha fil-pandemija saret ukoll aktar diffiċli għal raġunijiet oħra. Bit-tneħħija tar-rekwiżit tal-maskra, qed tikkunsidra li taqbeż it-terapija fiżika biex tippreserva l-funzjoni tal-muskoli anke b'nutrizzjoni limitata - minħabba r-riskju akbar ta' infezzjoni.
“Kieku kien iġegħelni nabbanduna l-aħħar ftit affarijiet li kont qed inżomm magħhom,” qalet, waqt li qalet li kienet ilha titlef laqgħat tal-familja u żjarat lin-neputija għażiża tagħha għall-aħħar sentejn. “Zoom jista’ jappoġġjak biss sa ċertu punt.”
Anke qabel il-pandemija, in-novelliera Brandi Polatty ta’ 41 sena u ż-żewġ uliedha adoloxxenti, Noah u Jonah, kienu regolarment f’Jefferson, Georgia, iżolati minn ħaddieħor id-dar. Huma għajjenin ħafna u jkollhom problemi biex jieklu. Kultant iħossuhom morda wisq biex jaħdmu jew imorru l-iskola full-time għax mutazzjoni ġenetika tipprevjeni li ċ-ċelloli tagħhom jipproduċu biżżejjed enerġija.
It-tobba damu snin biex jużaw bijopsiji tal-muskoli u testijiet ġenetiċi biex jikkonfermaw li kellhom marda rari msejħa mijopatija mitokondrijali kkawżata minn mutazzjoni ġenetika. Wara ħafna provi u żbalji, il-familja skopriet li l-għoti ta’ nutrijenti permezz ta’ tubu tal-għalf u fluwidi IV regolari (li fihom glukożju, vitamini u supplimenti oħra) għen biex ineħħi ċ-ċpar tal-moħħ u jnaqqas l-għeja.
Biex ilaħħqu mat-trattamenti li jbiddlu l-ħajjiet, bejn l-2011 u l-2013, kemm ommijiet kif ukoll subien adoloxxenti rċevew port permanenti f'sidirhom, xi kultant imsejjaħ linja ċentrali, li jgħaqqad il-kateter mal-borża IV mill-qalb. Is-sider huwa konness ma' vini qrib il-qalb. Il-portijiet jagħmluha aktar faċli biex jiġu mmaniġġjati l-fluwidi IV fid-dar għaliex il-Borattis m'għandhomx għalfejn ifittxu vini diffiċli biex jinstabu u jimbuttaw labar f'dirgħajhom.
Brandi Poratti qalet li b'fluwidi IV regolari, hija rnexxielha tevita l-isptar u tappoġġja lill-familja tagħha billi tikteb rumanzi romantiċi. Fl-età ta' 14-il sena, Jonah finalment huwa b'saħħtu biżżejjed biex jitneħħewlu sidru u t-tubu tal-ikel. Issa jiddependi fuq medikazzjoni orali biex jimmaniġġja l-marda tiegħu. Ħuh il-kbir, Noah, ta' 16-il sena, għadu jeħtieġ infużjoni, iżda jħossu b'saħħtu biżżejjed biex jistudja għall-GED, jgħaddi, u jmur l-iskola tal-mużika biex jitgħallem il-kitarra.
Iżda issa, parti minn dak il-progress hija mhedda minn restrizzjonijiet ikkawżati mill-pandemija fuq il-provvista ta’ salina, boroż IV u eparina li Polatty u Noah jużaw biex iżommu l-katetri tagħhom 'il bogħod minn emboli tad-demm potenzjalment fatali u jevitaw infezzjonijiet.
Tipikament, Noah jirċievi 5,500ml ta’ fluwidu f’boroż ta’ 1,000ml kull ġimagħtejn. Minħabba n-nuqqasijiet, il-familja xi kultant tirċievi l-likwidi f’boroż ħafna iżgħar, li jvarjaw minn 250 sa 500 millilitru. Dan ifisser li dawn għandhom jinbidlu aktar ta’ spiss, u b’hekk tiżdied iċ-ċans li jiġu introdotti infezzjonijiet.
“Mhux tidher xi ħaġa kbira, hux? Se nibdlulek il-borża,” qalet Brandi Boratti. “Imma dak il-fluwidu jidħol fil-linja ċentrali, u d-demm imur f’qalbek. Jekk għandek infezzjoni fil-port tiegħek, tkun qed tfittex sepsis, ġeneralment fl-ICU. Dak hu li jagħmel il-linja ċentrali daqshekk tal-biża’.”
Ir-riskju ta' infezzjoni fiċ-ċentru tal-linja huwa ta' tħassib reali u serju għan-nies li jirċievu din it-terapija ta' appoġġ, qalet Rebecca Ganetzky, tabiba li qed tieħu ħsieb il-programm Frontiers fil-Mediċina Mitokondrijali fl-Isptar tat-Tfal ta' Philadelphia.
Il-familja Polatty hija waħda mill-ħafna pazjenti b'mard mitokondrijali li qed jiffaċċjaw għażliet diffiċli matul il-pandemija, qalet, minħabba n-nuqqas ta' boroż IV, tubi u anke formula li tipprovdi nutrizzjoni. Xi wħud minn dawn il-pazjenti ma jistgħux jgħaddu mingħajr idratazzjoni u appoġġ nutrizzjonali.
Tfixkil ieħor fil-katina tal-provvista ħalla lin-nies b'diżabilità ma jistgħux jissostitwixxu l-partijiet tas-siġġijiet tar-roti u faċilitajiet oħra li jippermettulhom jgħixu b'mod indipendenti.
Evans, mara minn Massachusetts li kienet fuq ventilatur, ma ħarġitx mid-dar għal aktar minn erba’ xhur wara li r-rampa tal-aċċess għas-siġġijiet tar-roti barra l-bieb ta’ quddiem tagħha tħassret b’mod irreparabbli u kellha titneħħa fl-aħħar ta’ Novembru. Kwistjonijiet fil-provvista mbuttaw il-prezzijiet tal-materjali lil hinn minn dak li tista’ taffordja bi dħul regolari, u l-assigurazzjoni tagħha toffri biss għajnuna limitata.
Hekk kif stenniet li l-prezz jinżel, Evans kellha tiddependi fuq l-għajnuna ta’ infermiera u assistenti tas-saħħa fid-dar. Iżda kull darba li xi ħadd daħal f’darha, beżgħet li kien se jġib il-virus – għalkemm ma setgħetx toħroġ mid-dar, l-assistenti li ġew jgħinuha kienu esposti għall-virus mill-inqas erba’ darbiet.
“Il-pubbliku ma jafx x’qed niffaċċjaw ħafna minna matul il-pandemija, meta jridu joħorġu u jgħixu ħajjithom,” qal Evans. “Imma mbagħad ikunu qed ixerrdu l-virus.”
Vaċċini: Għandek bżonn ir-raba’ vaċċin kontra l-coronavirus? L-uffiċjali awtorizzaw it-tieni doża ta’ rinforz għall-Amerikani ta’ 50 sena jew aktar. Vaċċin għat-tfal żgħar jista’ jkun disponibbli wkoll dalwaqt.
Gwida dwar il-Maskra: Imħallef federali jħassar l-awtorizzazzjoni tal-maskra għat-trasport, iżda l-każijiet ta’ covid-19 qed jerġgħu jiżdiedu. Ħloqna gwida biex ngħinuk tiddeċiedi jekk tkomplix tilbes maskra. Ħafna esperti jgħidu li għandek tibqa’ tilbsuha fuq l-ajruplan.
Traċċar tal-virus: Ara l-aħħar numri tal-coronavirus u kif il-varjanti tal-omicron qed jinfirxu madwar id-dinja.
Testijiet fid-dar: Ara kif tuża t-testijiet tal-covid fid-dar, fejn issibhom, u kif huma differenti mit-testijiet tal-PCR.
Tim ġdid tas-CDC: Ġie ffurmat tim ġdid ta’ xjentisti tas-saħħa federali biex jipprovdu dejta f’ħin reali dwar il-coronavirus u tifqigħat futuri — “servizz nazzjonali tat-temp” biex ibassar il-passi li jmiss fil-pandemija.
Ħin tal-posta: 28 ta' Ġunju 2022